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Rivista del prolungamento della vita

LE Magazine dicembre 2007

Benessere

Ragazza del cuore

Amy Silverstein: Un paziente sottoposto a trapianto del cuore sopravvive al sistema sanitario Da Donna Caruso

Le probabilità sono, i vostri scaffali sono riempite di libri da medici che dettagliano le varie condizioni mediche o vi che dicono come vivere una vita lunga e sana. Ma dove i libri dai pazienti stanno dicendogli che cosa è come sopravvivere al sistema sanitario quando siete realmente malato? Protestiamo che medicina moderna paziente-non è centrato, ma che cosa stiamo facendo per cambiare quello?

Il nuovo libro importante di Amy Silverstein, ragazza malata, è una storia brutalmente onesta, arrabbiata, coraggiosa ed infine d'ispirazione di come la vita di una giovane donna è stata cambiata improvvisamente e drammaticamente per sempre da un trapianto di cuore all'età tenera di 25. Il libro è sia un atto d'accusa dei guasti a volte tragici del nostro sistema sanitario, particolarmente quando si tratta dei casi critici come Silverstein che una ricetta per il suo miglioramento, in base a molti anni dell'autore di esperienza intensiva.

La verità circa i trapianti di cuore

Potete pensare che conosciate che vita è come per la serietà dei pazienti- del trapianto di cuore del loro stato, i problemi subiscono dopo chirurgia, il dolore e la convalescenza lunga. Ma inoltre probabilmente immaginate quello dopo un po', regolano ai loro nuovi cuori e continuano a vivere vite normali graziose.

Silverstein completamente rompe queste idee sbagliate con la sua descrizione graduale di tutto che abbia sperimentato a partire dal tempo i suoi sintomi iniziali completamente sono stati mal diagnosticati dal suo medico di famiglia rispettabile di New York alla sua vita attuale, riempita di amore, di felicità, di dolore costante, di frequenti visite agli ospedali ed a medici e di conoscenza sempre presente che potrebbe morire in qualsiasi momento. È un racconto appena che c'è ne di noi hanno sentito mai, uno con il potenziale di scuotere sull'istituzione medica e di rendergli l'avviso della presa. Infatti, quello già ha cominciato ad accadere.

Potete pensare che non vogliate leggere un libro come questo, con la sua descrizione dolorosa di una giovane donna intelligente, in buona salute, felice con tutto per aspettare con impazienza il lancio, senza preavviso, in una durata nuovissima di timore, della malattia dai immunosoppressori e dall'altro farmaco necessario e dell'incertezza di ogni giorno di quanto tempo la sua vita può possibilmente durare, informata da medici che 10 anni sia il meglio può prevedere.

Ma la vostra riluttanza sparirà rapidamente come il libro di Silverstein vi incanta, le sue abilità di scrittura che vi prendono direttamente nella sua vita, la sua mente ed il suo corpo, come la accompagnate con il viaggio della sua esperienza d'alterazione. Il fatto che 19 anni più successivamente, Silverstein è non solo vivo, ma una moglie attiva, madre e lo scrittore dedicato, è prova abbastanza che un forte carattere, la determinazione, vivrà, intelligenza mettere in discussione i suoi medici ed il suo trattamento e forse un pezzo di fortuna, può a volte avere risultati realmente grandi. Vi troverete radicazione per lei, volente la per vivere, continuare crescere e cambiare e per continuare la sua lotta per migliorare il nostro sistema spesso insufficiente di assistenza medica.

Ogni anno, gli Americani subiscono circa due mila trapianti di cuore, ma migliaia di altre rimangono seriamente malate e perfino muoiono dovuto mancanza di cuori donati. Con un tasso di sopravvivenza quinquennale di 71,2% per i maschi e di 66,9% per le femmine, i pazienti come Silverstein sono avvertiti che il meglio che possono prevedere è di 10 anni, dopo di che avranno bisogno di nuovo trapianto o moriranno dalle varie complicazioni mediche, quali linfoma, il diabete, o la malattia irreparabile dell'arteria.

Sintomi e cambiamenti improvvisi di vita per sempre

In suo libro, Silverstein descrive come, come studente di diritto di 23 anni diraggiungimento che aveva cominciato appena datare un giovane di promessa, comincia ad avvertire una serie di sintomi insoliti, compreso dispnea, le palpitazioni cardiache, i periodi di svenimento e perfino la cecità temporanea. Lei si è fidata dello sforzo e ipotensione di diagnosi di medico di famiglia, resto di prescrizione e più sale della sua dieta. Quando i suoi sintomi continuano, Silverstein li allontana e non informa il suo medico. È soltanto nello sguardo retrospettivo che rend contoere quanto vicino è venuto a morte improvvisa come conseguenza di questo errore grossolano medico grave.

Un anno più successivamente, diagnosticato con “un cuore grossolanamente ingrandetto,„ Silverstein si riferisce a un cardiologo. I crolli del mercato azionario nell'ottobre 1987, un momento, come Silverstein scrive, che anche “segnato l'inizio definitivo della mia vita come persona malata sull'orlo della morte. Conoscerei mai non ancora qualunque altro genere di vita.„

Il suo atteggiamento nei confronti delle sue condizioni del cuore improvvise e pericolose è caratterizzato dal suo “cattivo comportamento,„ un rifiuto per accettare la suoi situazione e discussione costante con e ribellarsi contro i suoi medici ed i loro trattamenti. Mentre suo padre si fida di della saggezza infallibile dei medici, di Silverstein le domande costantemente e li sfida. “L'accettazione passiva era la chiave a successo come paziente ricoverato,„ lei spiega. “Chiuso su e prendalo.„ Ma la sfida che inizialmente sembra essere successivamente controproducente sembra fa parte del suo spirito di combattimento indomito, probabilmente uno dei motivi principali che è ancora viva e funzionare bene come è.

Terrorizzato della morte così giovane, il comportamento combattivo e sgradevole del pre-trapianto di Silverstein aliena molti del personale. Subendo una biopsia del cuore, che descrive come “tortura che nessuna persona se debba resistere a, nemmeno una volta„ (da allora ha subito più di 65 biopsie del cuore), la diagnosi presto sarà consegnata: un cuore nocivo, probabilmente da un virus (più successivamente scoperto per essere una malattia genetica rara), richiedendo farmaco e resto. Quando questo, anche, viene a mancare, Silverstein è finalmente informato che ha bisogno di nuovo cuore, ma rimane nel rifiuto, continuante con la scuola di diritto e non fingere quel niente è sbagliata. Per concludere, i suoi sintomi diventano in modo schiacciante e dice il suo ragazzo Scott che deve andare al pronto soccorso, in cui la sua vita è conservata a mala pena.

Informato che ha bisogno di un trapianto di cuore immediato, Silverstein grida, “io non lo farà,„ preferendo la prospettiva della morte. Soltanto quando suo padre cade alle sue ginocchia al suo lato del letto e supplica con lei fa Silverstein infine cambi ideaare. Descrive il momento, ad esempio “mi domanderei sempre: ho operato una scelta affatto?„

Il trapianto e dopo

Si noti che il più malati ed il più giovani ottengono solitamente i cuori disponibili in primo luogo, Silverstein riceve il suo nuovo cuore dopo soltanto una breve attesa: il cuore di una ragazza di 13 anni, che più successivamente risulta essere una partita quasi perfetta, con una prova recente e di recente sviluppato del tessuto che rivela l'uguaglianza insolita su nove su 10 criteri. Gli stati del chirurgo del trapianto, “abbiamo conservato il suo Just-in-time-,„ ma Silverstein è riempito di timore dopo che il trapianto, con apparentemente nessuno che riconosce le emozioni intense come pure l'agonia fisica, lei sta andando da parte a parte. Una proposta inattesa del suo ragazzo fedele Scott fornisce una certe comodità e gioia, ma ancora Silverstein sembra ingrato, scrivendo, “….Ho ritenuto che il mio trapianto di cuore avesse richiesto la mia vita via… ho voluto essere curato. Ho voluto avere mia parte posteriore sana e spensierata di vita come la ho conosciuta.„

Non uno da sguazzare nell'autocommiserazione, Silverstein presto comporrà la sua mente circa come vivrà, ad esempio, “ho deciso che sarei stato normale.„ Ma presto scoprirà che lei tentativi di vivere una causa “auto-tormento e frustrazione perpetui di vita normale.„ A questo giorno, Silverstein dice che deve “indossare continuamente una maschera,„ nascondendo il suoi dolore e timore costanti da ognuno, anche quelli i più vicini a lei, sostenendo che se non agisse in tal modo, non avrebbe avuta amici. Così comincia ad correre, fare un'escursione, corrente con i tori a Pamplona accanto ai suoi amici e dicendo ognuno si sente bene, quando per lo più, è nel tormento fisico.

“Questo mi è un fardello deve portare e credo che sia il mio da solo da portare il più possibile,„ spiega in un'intervista esclusiva con la rivista del prolungamento della vita. “È troppo grande, è troppo brutto, è troppo presente. Mi alzo e cammino attraverso la stanza e non ritengo giusto. Il mio cuore dice, ` che cosa sono voi che fate? È questo necessario? '„

La lotta da restare viva

Silverstein continua chiedersi, “perché sono vivo?„ È la sua sopravvivenza dovuto il suoi trattamento medico, amore del suo marito e supporto costanti, la gioia di essere una madre a suo figlio, o appena alla fortuna della pianura? Dandomi un certo credito, note di Silverstein, “lo ho fatto. Avevo imparato di cui sono stato fatto,„ come sposa Scott, che 19 anni più successivamente, rimango il suoi marito e padre votati del figlio che hanno adottato dopo che Silverstein è stato avvertito a che i rischi di gravidanza erano troppo grande lontano affinchè lei sopravvivessero.

Le difficoltà emozionali la conducono ai terapisti, che non riescono invariabilmente ad aiutare. Dopo tutto, come possono possibilmente capire o identificare con un giovane paziente sottoposto a trapianto del cuore? Che cosa può essi sapere circa cui prende per resistere a ogni giorno di lei

vita e come deve accettare in qualche modo che la sua precedente esistenza facile sia andata per sempre? Molto più efficace è una classe buddista tibetana di meditazione, che la aiuta a calmare, vivere nel presente ed ad accettare la vita mentre è.

“Mi ha insegnato la saggezza per guidare l'onda di vita,„ spiega Silverstein, “e non aderire “all'sono buono in questo momento, appena mi lascio tenere sopra a,„ o “non sono bene in questo momento, io devo uscire di. “Ora capisco che ognuno vita abbia alti e bassi ed appena dovete andare con il flusso, come il flusso di respiro e quello siete realmente utile per me.„

Amy Silverstein Today

Silverstein è una donna intelligente di cui le circostanze insolite di vita la hanno forzata stare bene ad un esperto in come essere un riuscito paziente. Si è evoluta da una giovane donna innocente, inesperta, arrabbiata presa in una situazione impenetrabile che ha alterato per sempre la sua vita, ad una donna bene informata e stabile che usa la sua saggezza per ottenere la migliore assistenza medica per se stessa e per contribuire ad istruire i pazienti, la professione medica ed il pubblico circa come la medicina può essere migliorata.

Un membro del bordo della rete unita dell'organo che divide (UNOS), Silverstein ha unito i 25 medici sul bordo nel 2007. Quando scoprono ha vissuto con il suo cuore trapiantato per 19 anni, “essi non nasconde la loro stupefazione,„ lei commenta. “I miei medici non sanno perché sono vivo, ma appena mi dicono di tenere sul andare.„ Infatti, i pazienti sottoposti a trapianto del cuore hanno vissuto finchè 25 anni, ma essi sono una rarità e Silverstein è il paziente sottoposto a trapianto in buona salute lungo-vivente del cuore al suo ospedale di New York.

Perché Silverstein la pensa è sopravvissuto a così lungamente e che cosa possiamo imparare da lei? Qui sono alcune delle sue idee, compreso gli oggetti dalla lista delle intenzioni che ha fatto per se stessa poco tempo dopo che il suo trapianto:

  • Richieda a medicine ogni giorno, come diretto, qualunque cosa gli effetti collaterali

  • Non guadagni il peso, indipendentemente dalla tendenza del prednisone a causare l'obesità

  • Eserciti per tenere il nuovo cuore forte, non importa come difficile

  • La scuola di diritto completa, prende l'esame di barra e poi ha definito i nuovi obiettivi.

Silverstein spiega che ama gli scopi e sono una grande parte di che cosa tiene suo andare.

Come i pazienti possono migliorare l'assistenza medica

Quando si tratta della professione medica, il suo consiglio ai pazienti è:

  • Medici sono soltanto umani e possono fare gli errori; possono anche gradirvi o aborrirvi e questo può colpire il vostri trattamento e cura

  • I pazienti devono andare per le seconde e terze opinioni, particolarmente quando le cose non ritengono la destra a loro; resti in contatto sempre con la vostra intuizione

  • Sia preparato quando visitate un medico; tenga un taccuino con informazioni su tutti i sintomi che sperimentate e discutali con il medico; prenda le note quando il medico parla voi, in modo da avrete un'annotazione, appena poichè il medico ha un'annotazione

  • Trovi un internista capace che è collegato con un buon ospedale; se diventate malato, sarete passato con attenzione al medico seguente.

Silverstein guarda avanti

Come Silverstein prende si preoccupa di se stessa? “Sto molto attento con la mia dieta,„ spiega, “ed ha carne forse tre volte un anno, se sono ad un barbecue e c'è nient'altro mangiare.„ Inoltre si esercita vigoroso. “Spingo fino all'me non posso intraprendere un'altra azione. Vado modo oltre le aspettative in termini di mio esercizio, al punto di esaurimento,„ che crede può essere uno ragiona il suo cuore ha è rimanere così forte nel corso degli anni. Nessun medico gli ha detto che fare questo, è sembrato appena giusto lei, parte del suo programma “è normale.„

I piani di Silverstein per continuare la sua carriera di scrittura e la sua avvocatura per migliore assistenza medica, aspiranti parlare a Colombia e speranti il suo libro saranno messi sulla lista di lettura richiesta alla facoltà di medicina di Colombia (che ora è allo studio). Inoltre spera che il suo libro migliori l'ossequio di medici di modo i loro pazienti, come già ha con il più gentile si avvicina al suo proprio medico ora prende con lei.

“Se non ritenete la destra circa il vostro medico, se qualche cosa non ritiene giusto, vada a qualcun altro,„ consiglia. “Volete qualcuno che sia disposto a intraprendere il viaggio della vostra salute con voi e se non sono, andate ritrovamento qualcuno che sia, qualcuno che stia attento come siete circa la vostra salute, qualcuno che vi sentiate bene circa e che possiate avere un rapporto comodo con.

“Provi ad evitare i trabocchetti e le cose che sono accaduto me,„ aggiunge. “Ricordi sempre che siete molto una parte importante di vostra assistenza medica, voi si conoscono meglio di chiunque altro fa, tutto il medico, qualunque psichiatra. Se non avete un medico che ritenga quello, trovi differente.„

Ragazza malata da Amy Silverstein ISBN-10: 0-8021-1854-2

Stampa del boschetto, data di pubblicazione 2007.

Se avete qualunque domande sul contenuto scientifico di questo articolo, chiami prego un consulente di salute del prolungamento della vita a 1-800-226-2370.

Fonti
  • Intervista con Amy Silverstein, il 24 luglio 2007.

  • Silverstein A. Sick Girl. New York: Stampa del boschetto; 2007.

  • Informazioni dal sito Web di Amy Silverstein: www.amysilverstein.com.

  • Feltri S. 5 minuti con: Un superstite del Cuore-trapianto. Acceduto a da www.health.com.

  • Informazioni promozionali dalla stampa del boschetto, compreso “una conversazione con Silverstein: Autore della ragazza malata,„ e “elogio di avanzamento per la ragazza malata.

  • Rassegne editoriali della ragazza malata su amazon.com.

  • Trapianti di cuore: Statistiche. Acceduto a da www.americanheart.org.

  • La Rocca C. Maestro Conducting con cuore… un nuovo. New York Times. 23 luglio 2007.